Que onda banda como andan? aqui actualizando el blog. Lo he dejado un poco descuidado, pero ya regresé otra vez XD!. Bueno en el post de hoy me saldre un poco de lo habitual de lo que publico, pero me pareció muy interesante esta historia que la verdad es digna de admirarse, es la historia de Molly Watt una amiga que hize gracias al Facebook. Ella tiene 15 años y es de Cox, Inglaterra. Ella tiene una enfermedad llamada Sindrome de Usher, ¿esto que quiere decir? que pregresivamente va perdiendo la vista y el oido, se le fue diagnosticado a la edad de 12 años, y cuando tenga 20 años sera completamente ciega y sorda. Bueno aqui les dejo un articulo que escribió Molly en un Diario de Inglaterra. Ojala y este pequeño pero significativo post pueda llegar a miles de personas y asi podamos ayudar a esta excelente persona (he platicado con ella por facebook y messenger y en verdad es una excelente persona con ganas de vivir, y no darse por vencida con esta grave enfermedad.)
p.d: el articulo esta en ingles, pero tambien se las pondre en español, para que le entiendan un poco mas.
The Experiences of Molly Watt
by Molly Watt
November 06 I got diagnosed with Usher Syndrome Type 2 at the age of 12.
Just before I finished year6 at primary school (nearly 4 years ago) I was experiencing a lot of daily migraines and headaches. We didn’t think much of it, but it started affecting my daily routine. After mentioning it to various people, they all suggested that I should get an eye check and perhaps receive a pair of reading glasses.
Figure 1: Molly and Her Mum
At this point, since birth I had been hearing impaired. So the eye opticians asked why I was deaf, but we didn’t really know, it was just unexpected. So having been at the opticians for the majority of the day, doing lots of tests, with more and more colleagues coming in to have a peek as they were all so curious. At the age of 12 I really wasn’t too sure what was going on. After a while, the eye optician pulled mum aside and we were lucky that this guy had been reading about ushers, so he knew of it, but advised us to go to get some other special tests done to receive official diagnosis.
To be perfectly honest, I didn’t find out about the diagnosis, I was just given glasses to be worn all the time so I didn’t think it was anything serious. After a while, when we had attended Moorfield Eye Hospital a couple of times, I did start to wonder why I was going to a specialist eye hospital. So that summer of 2007, I started asking questions and it got out. I didn’t really understand it, bottom line though, I just thought I had a rare eye problem that none of us were really sure about! I didn’t at this point know that it meant my eyes were going to worsen and I was now classified as ‘blind’. In fact thinking of it now, I never really properly understood any of it ‘til late last year really! I did little research, but I avoided doing that most of the time, because it just scares everyone, and every usher is slightly different, and I’ll find out in my own special ways how it is. Because we live and learn!
Since the diagnosis I think it boosted everyone’s positivity. 2006, for my family was a very stressful, upsetting year. My nan got cancer, and died in the August. She kind of taught us a few lessons, because she was amazingly positive! So since the diagnosis and all the grief my family got that year, we thought, Hey! We only do have one life, we’ve got to live it, be positive and have fun, whatever we have on our plate! As long on as we have each other, nothing will really bring us down. We fight together.
So I think that it has made me a stronger, more positive individual. Although it can bring me down some days, it teaches me to rise above this, and live life, and not let anything stop me from doing what I want to do.
Being diagnosed for almost 4 years has taught me a lot of things. But I wouldn’t say it has changed my life. In some ways it has affected what I thought of life, like for example, since I was little I have always loved yellow Beetle cars, and always wanted one “when I was a big girl!” but I have figured, I will never be able to drive so I don’t think I’ll be getting one of those! But to me, not being able to drive isn’t the end of the world, but knowing myself, I know when it comes to that time when all my friends are learning to drive I may get upset. It’s just one of those things that just cannot be helped. But I have my strategies of learning to overcome these things.
When I was little I used to tie my hair up on the top of my head and expose my hearing aids to everyone. Little did I know that that was the actual reason why I had so many people staring at me constantly. So when I started secondary school I became more conscious of them and started wearing my hair down. Having glasses as well didn’t bother me at all. I think just now, being 15 almost 16, I’m more or less like any other typical teenager. I get moody, I wear make up, I like to dress nice and I like boys! Having ushers has changed my attitude to life. Sometimes I get upset when I can’t see in the dark at parties like everyone else, but I still go along to see my friends. And having friends that actually help out and care for me are so worth living for. So whether my life has changed or not, having ushers has definitely has improved my positive thinking.
During phases of research, it often said that type 2 is severe hearing loss, and at late teens the eyes start to deteriorate over a long period of time. It’s different for all ushers because as I said, we’re all slightly different! But my eyes have changed/worsened/deteriorated a lot faster than I thought, which has surprised me.
And my eyes are very sensitive to bright light as well as dark light! That took me by surprise at first too I guess.
I did expect to receive more help at school, have more modification done, and in the past year, the preferred font size has increased in size rapidly, I wasn’t really shocked at that at all…
Life goes on, I still have my family and friends, so I’m happy!!
Ahora en Español.
El 06 de noviembre me diagnosticaron con Síndrome de Usher tipo 2 a la edad de 12 años.
Fue justo antes de terminar el 6to años en la escuela primaria (hace casi 4 años), note que estaba experimentando un montón de migrañas y dolores de cabeza. No pensamos que fuera gran problema, pero comenzó a afectar a mi rutina diaria. Después de mencionarcelo a varias personas, todos ellos me sugirieron que debería recibir una revisión ocular y tal vez recibir un par de gafas para leer.
En este punto, desde mi nacimiento, había estado con problemas auditivos. Así que en la óptica me preguntaron por qué era sorda, pero no sabíamos realmente, era sólo repentina. Así que, estado en la óptica de la mayor parte del día, haciendo un montón de pruebas, muchos y muchos colegas entrando en la habitacion con una mirada curiosa. A la edad de 12 en realidad no estaba muy segura de lo que estaba pasando. Después de un rato, los oftamologos sacaron a mi madre, tuvimos suerte de que el doctor había estado leyendo acerca de los Ushers, por lo que sabía de él, pero nos aconsejaron ir a conseguir otras pruebas especiales hacer para recibir el diagnóstico oficial.
Para ser perfectamente honesta, no se enteró del diagnóstico, me dieron sólo unos anteojos que me llevaria de manera permanente por lo que no creía que fuera nada serio. Después de un tiempo, cuando había asistido al Moorfield Eye Hospital un par de veces, empezé a preguntarm por qué iba a un hospital oftalmológico especializado. Así que aquel verano de 2007, empecé a hacer preguntas y lo conseguí. Realmente no entiendí, el resultado final, sin embargo, pensé que tenía un problema de los ojos poco común que ninguno de nosotros estabamos muy seguros de que era. Yo no sabia en ese momento que significaba que mis ojos iban a empeorar y que me iban a clasificar ahora como "ciega". De hecho ahora que lo pienso, nunca lo entendí, sino que fue hasta el año pasado que lo comprendi, ¡en verdad!. Investigué un poco acerca de esto, pero evitó hacerlo, ya que sólo asusta a todos, y por lo que leí, cada Usher es ligeramente diferente, asi que encontre mi manera de como es.
Desde el diagnóstico creo que impulsó la positividad de todos. En 2006, fue muy estresante para mi familia, fueron unos años bastante molestos. Mi nana tuvo cáncer, y murió en el mes de agosto. Ella nos enseñó clase unas cuantas lecciones, porque ella era increíblemente positiva! Así que desde el diagnóstico, mi familia recibió ese año, y pensamos, Hey! Nosotros sólo tenemos una vida, tenemos que vivirla, ser positivo y divertirse, lo que tengamos en nuestro plato. Mientras en la medida en que nos tengamos el uno al otro, nada nos hará caer. Luchemos juntos.
Así que creo que me he hecho cada vez mas fuerte y mas positiva. A pesar de que algún día me pueda vencer, esto me ha enseñado a luchar por esto, y vivir la vida, y no dejar que nada me detenga de hacer lo que quiero hacer.
Al ser diagnosticada desde hace casi 4 años me ha enseñado muchas cosas. Pero yo no diría que ha cambiado mi vida. En cierto modo, ha afectado a lo que pensaba de la vida, como por ejemplo, desde que era pequeña siempre me ha gustado los Beetles amarillos, y siempre quise uno "cuando fuera una niña grande", pero me he enfocado, que nunca seria capaz de conducir, así que no creo recibir uno de esos. Pero para mí, al no ser capaz de conducir, no es el fin del mundo, pero me conosco y se que cuando venga ese momento y cuando todos mis amigos esten aprendiendo a conducir, puede que me moleste. Es sólo una de esas cosas que simplemente no se puede evitar. Pero tengo mis estrategias de aprendizaje para superar estas cosas.
Cuando yo era pequeña solía traer el cabello recogido y exponer mis audífonos a todo el mundo. Yo no sabía que esa era la razón por la cual la gente me miraba constantemente. Así que cuando empecé la escuela secundaria me volví más consciente de ello y comenzé a usar el cabello suelto. Traer anteojos no me molesta en lo absoluto. Creo que ahora, teniendo 15 casi 16, soy más o menos como cualquier otra tipica adolescente. Tengo mal humor, me pongo maquillaje, me gusta vestirme bien y me gustan los chicos. Teniendo sindrome de Usher ha cambiado mi actitud ante la vida. A veces me enojo cuando no puedo ver en la oscuridad la fiesta como todo el mundo, pero sigo llendo a las fiestascon tal de ver a mis amigos. Y al tener amigos que me ayudan y que me protegen eso para mí es que "vale la pena vivir". Así que si mi vida ha cambiado o no, que tenga sindrome de usher definitivamente ha cambiado mi forma de pensar positivamente.
Durante las fases de la investigación, se dice a menudo que el tipo 2 es la pérdida auditiva severa y, que al final de la adolescenc, los ojos comienzan a deteriorarse durante un largo período de tiempo. Es diferente para todos los Ushers, porque como ya he dicho, todos somos diferentes. Pero mis ojos han cambiado / empeorado / deteriorado mucho más rápido de lo que pensaba, asi que me ha sorprendido
Mis ojos son muy sensibles a la luz brillante, así como la luz oscura. Eso me tomó por sorpresa al principio. Yo no esperaba recibir ayuda en la escuela, tienen más modificaciones hechas, y en el último año, el tamaño de la fuente ha aumentado rápidamente, no estaba muy impresionada del todo.
La vida continúa, todavía tengo mi familia y amigos, así que estoy contenta!
Fue justo antes de terminar el 6to años en la escuela primaria (hace casi 4 años), note que estaba experimentando un montón de migrañas y dolores de cabeza. No pensamos que fuera gran problema, pero comenzó a afectar a mi rutina diaria. Después de mencionarcelo a varias personas, todos ellos me sugirieron que debería recibir una revisión ocular y tal vez recibir un par de gafas para leer.
En este punto, desde mi nacimiento, había estado con problemas auditivos. Así que en la óptica me preguntaron por qué era sorda, pero no sabíamos realmente, era sólo repentina. Así que, estado en la óptica de la mayor parte del día, haciendo un montón de pruebas, muchos y muchos colegas entrando en la habitacion con una mirada curiosa. A la edad de 12 en realidad no estaba muy segura de lo que estaba pasando. Después de un rato, los oftamologos sacaron a mi madre, tuvimos suerte de que el doctor había estado leyendo acerca de los Ushers, por lo que sabía de él, pero nos aconsejaron ir a conseguir otras pruebas especiales hacer para recibir el diagnóstico oficial.
Para ser perfectamente honesta, no se enteró del diagnóstico, me dieron sólo unos anteojos que me llevaria de manera permanente por lo que no creía que fuera nada serio. Después de un tiempo, cuando había asistido al Moorfield Eye Hospital un par de veces, empezé a preguntarm por qué iba a un hospital oftalmológico especializado. Así que aquel verano de 2007, empecé a hacer preguntas y lo conseguí. Realmente no entiendí, el resultado final, sin embargo, pensé que tenía un problema de los ojos poco común que ninguno de nosotros estabamos muy seguros de que era. Yo no sabia en ese momento que significaba que mis ojos iban a empeorar y que me iban a clasificar ahora como "ciega". De hecho ahora que lo pienso, nunca lo entendí, sino que fue hasta el año pasado que lo comprendi, ¡en verdad!. Investigué un poco acerca de esto, pero evitó hacerlo, ya que sólo asusta a todos, y por lo que leí, cada Usher es ligeramente diferente, asi que encontre mi manera de como es.
Desde el diagnóstico creo que impulsó la positividad de todos. En 2006, fue muy estresante para mi familia, fueron unos años bastante molestos. Mi nana tuvo cáncer, y murió en el mes de agosto. Ella nos enseñó clase unas cuantas lecciones, porque ella era increíblemente positiva! Así que desde el diagnóstico, mi familia recibió ese año, y pensamos, Hey! Nosotros sólo tenemos una vida, tenemos que vivirla, ser positivo y divertirse, lo que tengamos en nuestro plato. Mientras en la medida en que nos tengamos el uno al otro, nada nos hará caer. Luchemos juntos.
Así que creo que me he hecho cada vez mas fuerte y mas positiva. A pesar de que algún día me pueda vencer, esto me ha enseñado a luchar por esto, y vivir la vida, y no dejar que nada me detenga de hacer lo que quiero hacer.
Al ser diagnosticada desde hace casi 4 años me ha enseñado muchas cosas. Pero yo no diría que ha cambiado mi vida. En cierto modo, ha afectado a lo que pensaba de la vida, como por ejemplo, desde que era pequeña siempre me ha gustado los Beetles amarillos, y siempre quise uno "cuando fuera una niña grande", pero me he enfocado, que nunca seria capaz de conducir, así que no creo recibir uno de esos. Pero para mí, al no ser capaz de conducir, no es el fin del mundo, pero me conosco y se que cuando venga ese momento y cuando todos mis amigos esten aprendiendo a conducir, puede que me moleste. Es sólo una de esas cosas que simplemente no se puede evitar. Pero tengo mis estrategias de aprendizaje para superar estas cosas.
Cuando yo era pequeña solía traer el cabello recogido y exponer mis audífonos a todo el mundo. Yo no sabía que esa era la razón por la cual la gente me miraba constantemente. Así que cuando empecé la escuela secundaria me volví más consciente de ello y comenzé a usar el cabello suelto. Traer anteojos no me molesta en lo absoluto. Creo que ahora, teniendo 15 casi 16, soy más o menos como cualquier otra tipica adolescente. Tengo mal humor, me pongo maquillaje, me gusta vestirme bien y me gustan los chicos. Teniendo sindrome de Usher ha cambiado mi actitud ante la vida. A veces me enojo cuando no puedo ver en la oscuridad la fiesta como todo el mundo, pero sigo llendo a las fiestascon tal de ver a mis amigos. Y al tener amigos que me ayudan y que me protegen eso para mí es que "vale la pena vivir". Así que si mi vida ha cambiado o no, que tenga sindrome de usher definitivamente ha cambiado mi forma de pensar positivamente.
Durante las fases de la investigación, se dice a menudo que el tipo 2 es la pérdida auditiva severa y, que al final de la adolescenc, los ojos comienzan a deteriorarse durante un largo período de tiempo. Es diferente para todos los Ushers, porque como ya he dicho, todos somos diferentes. Pero mis ojos han cambiado / empeorado / deteriorado mucho más rápido de lo que pensaba, asi que me ha sorprendido
Mis ojos son muy sensibles a la luz brillante, así como la luz oscura. Eso me tomó por sorpresa al principio. Yo no esperaba recibir ayuda en la escuela, tienen más modificaciones hechas, y en el último año, el tamaño de la fuente ha aumentado rápidamente, no estaba muy impresionada del todo.
La vida continúa, todavía tengo mi familia y amigos, así que estoy contenta!
Bueno banda me despido, espero que podamos ayudar a esta chava que realmente tiene las ganas de luchar y sobrellevar su enfermedad, nosotros que afortunadamente estamos sanos, nos quejamos de cosas inutiles e insignificantes y ella que en realidad tiene una enfermedad auditiva y visual, esta luchando para poder sobre salir...
por ultimo les dejo un video que hizo Molly acerca de ser positivos, espero les guste...
¡¡¡PEACE HOME DOGS!!!
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